肥厚性心肌病的个人故事

面对肥厚性心肌病可能是一项艰巨的任务。你完全有理由对自己的前景充满希望和积极。你有很好的同伴:听听其他HCM患者分享他们的经历。

艾娃·范德米尔(右)在2020年接受了植入式心律转复除颤器后参加了半程马拉松比赛。(图片由Ava Van der Meer提供)

尽管患有肥厚性心肌病,“你仍然可以做你自己”
一名加州女子在23岁时被诊断出患有这种疾病,她决定继续自己充满活力的生活方式。阅读艾娃的故事

肥厚性心肌病幸存者凯西·诺瓦科夫斯基和她刚出生的女儿玛德琳。(图片来源:Kacie Nowakowski)

她以为自己的心脏问题已经解决了——直到她怀孕了
虽然再次诊断出肥厚性心肌病给凯西·诺瓦科夫斯基的怀孕增添了戏剧性,但母亲和新生儿都很好。读凯西的故事

戈登·福克斯在确诊之前从未听说过肥厚性心肌病。“大多数医生,甚至许多心脏病专家都不熟悉HCM,”他说。(图片由戈登·福克斯提供)

四分之一个世纪的昏厥发作,然后被诊断出来
在肥厚性心肌病手术后,新墨西哥的一名男子致力于教育其他人有关这种疾病的知识。阅读戈登的故事


唐伟(Vi Tang)在15岁时被诊断出患有肥厚性心肌病,他已经明白,通过适当的治疗,可以过上正常的生活。(图片由邓维提供)

被诊断为肥厚性心肌病吓坏了的密歇根男子,现在走上了健康的道路
他正在攻读生理学研究生课程,希望通过研究来帮助患有这种疾病的患者。读维的故事


Michael Rizzo说,当他最终被诊断出患有肥厚性心肌病时,“就像,哦,我的天哪,终于!它不在我的脑海里。”(图片由Michael Rizzo提供)

经过六年的症状,诊断为肥厚性心肌病
随后的医疗之旅教会了人们如何为自己辩护。读迈克尔的故事


肥厚性心肌病幸存者Jake Burnam。(图片由Rusty Burnam提供)

对于一名11岁的冰球运动员来说,呼吸困难意味着心脏有问题
密苏里州圣约瑟夫市的杰克·伯纳姆在两次体育课上晕倒后,终于找到了他一直以来奇怪的呼吸困难的原因:肥厚性心肌病。读杰克的故事


肥厚性心肌病幸存者艾莉森·康克林。(图片由Alison Conklin提供)

十几岁的时候,她看到母亲死于她遗传的同样的心脏病
几十年后,她的儿子看到她崩溃了。但多亏了当时的新技术,一个植入她胸部的装置救了她。阅读艾莉森的故事


Sara Amaya-Revelo(左)和她的弟弟Michael。(图片由Sara Amaya-Revelo提供)

在哥哥的诊断后,新泽西女人解开了自己的秘密
在她得知自己患有肥厚性心肌病之前,持续的、令人不安的症状被解释掉了——然后被搁置起来。读莎拉的故事


凯瑟琳·雷德蒙德和她的搭档伊森。(图片来源:Kathryn Redmond)

病人不会让肥厚性心肌病的诊断来定义她
在看了多年心脏病专家之后,凯瑟琳·雷德蒙德(Kathryn Redmond)终于为自己的健康问题“取了一个名字”。读凯思琳的故事


克里斯汀·克里斯

姐姐突然去世12年后,从她妈妈的死亡证明上找到了线索
当克里斯汀·克里斯(Kristen Criss)在姐姐死于一种未确诊的心脏病后与法医见面时,法医给了她一个紧急信息:去检查一下你的心脏。12年后,她才知道自己患有肥厚性心肌病。阅读克里斯汀的故事


经过多年的症状,肖恩·刘易斯最终被诊断出患有心力衰竭和肥厚性心肌病。

厨师的持续症状最终导致肥厚性心肌病的诊断
经过多年的症状,肖恩·刘易斯最终被诊断为心力衰竭和肥厚性心肌病,这导致了临时的心脏泵和最终的心脏移植。阅读肖恩的故事


亚当·艾略特和他的医生都认为他患有焦虑症。但他的心悸、胸痛和心律不齐都没有出现肥厚性心肌病的信号。

病人希望能解开他心脏状况的“谜团”
亚当·艾略特和他的医生都认为他患有焦虑症。但他的心悸、胸痛和心律不齐都没有出现肥厚性心肌病的信号。在最终得到正确的诊断后,埃利奥特现在专注于自己的健康,和他的两个儿子在一起。读亚当的故事


格温·梅斯是肥厚性心肌病的幸存者。

幸存者通过“地狱”的力量,在另一边茁壮成长
格温·梅斯一直患有肥厚性心肌病。但她并不总是知道这一点。一旦她做到了,她不情愿地分享了这些症状是如何让她感到恐惧的。多年后,她帮助其他人谈论他们的健康。读格温的故事


莎朗·邦德在秀肌肉

言出必行
在接受手术治疗肥厚性心肌病(HCM)后,莎伦·邦德创立了一个非营利组织,致力于提高人们对心脏病的认识。读莎伦的故事


让你振作起来的支持

无论遇到什么障碍,我们的幸存者和照顾者在线社区都会帮助你继续前进。我们也经历过,我们不会让你孤军奋战。

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合作者

肥厚性心肌病协会参与了美国心脏协会的肥厚性心肌病倡议,以提高HCM的认识和护理。

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